本文是由毛毛的乾媽(貓太太)執筆,毛媽(懶太太)確認修改後完成。

資料來源是懶太太的復健筆記。

 

這大概是我所寫過最難寫,卻也最想寫的一篇文章,

身為毛毛的乾媽,看著毛毛爸媽一路走來,覺得真的是個很值得分享的過程,

我想當事人每天與孩子搏鬥已經夠辛苦了,就由我下海執筆將她們的經歷寫出來。

 

關於毛毛爸與毛毛媽

我記得毛毛媽生下毛毛後的第一個月,日子真的過得很淒慘,

在北部的我,無法在她身邊陪伴,只能每天不斷地用Line保持聯絡,就怕她想不開。

直到有一天,毛毛媽跟我說了一句話 : 「我是一個悲觀的積極者!」

我懸在那裏的一顆心終於放下了。

我都忘了她是一個本性堅強的人了。

 

除此之外,毛毛媽也是一個資深的熱血鄉民,如果用漫畫人物來舉例的話,

大概就是像惡作劇之吻裡的啟太那麼熱血吧!(不小心暴露出年齡)

她也非常熱愛接觸各種新鮮事物,參與活動,曾當過O2版的版主,舉辦版聚,

此外,某大高材生的她是重度網路上癮者,有非常豐富的資訊收集能力。

 

而毛毛爸則是個性溫和但耐力超強,除了很會跑馬拉松之外,

最讓我印象深刻的,就是他跟毛毛媽是紮紮實實的完成「鐵道旅行,幸福100」行程,

集滿100個車站的紀念章然後才步入禮堂的。

 

我只能說毛毛太會挑父母了,因為他們這樣的性格,

完全可以在往後照顧毛毛身上呈現出來。

來看看這對父母是如何把毛毛養大的。

 

關於毛毛

毛毛是狄蘭吉氏症候群罕病兒,也是一個超級可愛的女孩兒,現在已經2歲6個月了。

第一眼看到她時,覺得怎麼有這麼可愛的小嬰兒,眼睛又大,睫毛又長,頭髮超濃密

(後來才知道這是這是狄蘭吉的外表特徵)。

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而毛毛爸媽當時所要面對的問題包括:聽力未過、心臟肺動脈似乎有狀況、

卵圓孔未閉合,此外她餵食困難,清醒時一餐只喝60cc的奶,

只能靠睡著時少量多餐偷餵,加上溢奶頻繁,容易胃食道逆流,

因此成長曲線永遠在3%以下。另外還有肌肉張力過強的狀況。

 

看起來真的很棘手吼!!

 

但我覺得最棘手的是,這些照顧孩子所碰到的困難該找誰幫忙?

父母彷彿走在迷霧中, 全部都是不清不楚的。

只能在網路上拼命的查些看了會更難過的照片與資料,

 

如上面所提過的,毛毛媽是一個非常積極且善於做資源連結的人,我將他們的軌跡稍微

整理如下:

--毛毛屬於狄蘭吉氏症候群的典型輕症,因此在一出生就透過外觀可以做出人工判斷

--快6個月時,在毛毛媽的堅持下開始進入早療體系進行復健

--到毛毛6個月大,才能抽血做基因檢測。等待一個月確診後才能加入罕病基金會。

--7個月時基因檢定終於確診,加入罕病基金會,得到一些資訊與資源。

--9個月時,終於排到兒童發展評估門診,開出發展遲緩的單子,才可申請早療補助

--11個月時毛毛作聯合發展評估,要有兩項以上遲緩才能領到「身心障礙證明」。

--毛毛1歲2個月,終於拿到身心障礙證明,得到政府的身障資源補助。

 

畫完這一年兩個月的軌跡,我只能說,

全世界最可怕的事就是在混亂的體制系統內摸索,

毛毛媽曾經在自由時報的讀者投書,說出了她們面臨的窘境:

"身為罕病者的家屬,從沒人告知我應該要去哪尋求資源及幫助。

復健是我自己提的(前輩是一歲八個月走路後才復健)。

罕病基金會要我開出確診單才能服務...,

在此之前基金會給我的協助就是基因檢測費用補助兩萬多。

明明就發育發展遲緩,醫生也不會主動開診斷證明書,

得要我要求,好不容易拿到罕病的證明書,掛號費才會省120。

等了2個月的評估,一定要寫出「發展遲緩」四個字,早療系統才會開案給補助,

但過了十幾天,在地的兒童發展通報系統仍未主動打電話連絡! 

 

整個系統仍在我們家長必須狂找資源,狂連絡,才動得起來...

現在很多罕病,是非常痛苦,需要更多早療,醫療協助及營養品,

除了單純補助金額,有沒有辦法整合好一點,不要讓我們家長這樣痛苦!"

 

毛毛除了每週的復健之外,也固定看遺傳科、復健科、腸胃科等追蹤她的各項狀況,

很欣慰的是她的聽力與心臟追蹤的結果都是正常的。

 

我每次看到毛毛的復健日記,就覺得這對母女真是一直在跑醫院。

最恐怖的是,毛毛媽其實是懷孕期間才學開車拿到駕照的,

生完毛毛沒多久,為了要帶毛去醫院,就這樣被逼著載嬰兒開上路了!!!

每回她從醫院回來就聽到她在說:

「今天停車擦到」、

「這次又停不進去,路人都跑來幫忙orz......」

要克服的困難真是多啊!!

還好毛毛媽還是挺過來了~~~

 

關於早療與復健

如果問毛毛媽,為何這麼堅持早療,我想跟我們長期在非營利組織工作,對這一塊有

很深的信任感有關。

而復健所碰到最大的障礙,其實都不是在孩子身上,而是大人的心態啊!

 

毛毛媽第一就是,要對抗篤信民間信仰的長輩的不信任與質疑

這是很普遍存在的,經驗豐富的治療師就說,她看到有些小孩沒有救成,

導致之後變成高危機,甚至家中的阿公阿嬤說要放棄治療,就覺得很生氣。

所以不管長輩如何擔心,毛毛爸媽都很堅持復健。

有人問毛毛媽說,回家做復健動作練習時,不怕被長輩唸嗎?

毛毛媽霸氣回應:「鎖門啊!長輩絕對都捨不得的,但不做不行啊!」

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真是典型的毛毛媽式風格!

另一個心理障礙,是父母自己的心魔。

復健的過程是痛苦的,貓太太我看韓劇「親愛的恩東」(顯示為朱鎮模迷),

裡面的男二腿斷掉重新復健學走路,每一步表情都很疼痛辛苦,連汗都逼出來了。

毛毛復健也是這樣,

尤其是剛開始物理治療要拉筋或逼迫她學習新動作時,都是哭到吐奶。

我看毛毛媽拍回來的影片,都還標註:殘忍,觀看時請注意。

毛毛復健好像毛毛媽自己在復健一樣,毛毛哭毛毛媽也難過!

但毛毛媽是個強悍的生存者,兩年的復健生活就這樣堅持下來了。

 

好在這一切的辛苦都是有回饋的,

毛毛雖然進度比一般孩子慢,但是在一歲兩個月,

毛毛爸生日那天成功的自己走了兩三步(顯示乾媽也熱淚盈眶),

兩歲六個月的她現在熱愛走路,甚至常常要跑起來。

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她不但大動作有很明顯的進步,連眼神也有所不同!

醫生覺得毛毛動作發展不算落後太多。

毛毛復健的過程,也被物理治療實習生寫成個案投稿到復健醫學會的期刊,說明滾筒

運動對毛毛這種罕病兒的幫助。

 

毛毛的復健之路

老實說,跟著毛毛媽的復健日記及影片看了兩年,覺得真的是長知識,

我自己也有兩隻小孩,因此對孩子的發展有更深一層的認識。

無論家中的孩子狀況如何,我覺得這都是很值得了解的,

所以我將毛毛媽兩年多來的復健日記,

花了整整八小時,整理成22頁的摘要(摘要還22頁,可見內容多龐大),

然後再去蕪存菁寫出以下內容:

 

開始早療

毛毛進入早療的時間相當早,出生快六個月就開始了。

最開始是健保補助的物理治療職能治療,另外毛媽一歲增加了自費的語言治療

(因為等健保的,要一歲半以後才有可能排,還不一定排到)

並在一歲兩個月時自費增加另一種稱之為"輔以達"。

兩歲五個月再增加 認知課

 

物理治療簡而言之,就是協助小孩發展大動作的治療方式;

而職能治療則是針對細動作,生活能力,加上一些認知發展;

語言治療則讓我很驚訝,竟然在九個多月時就開始。

透過這些治療毛媽終於知道了毛毛的許多秘密。

讓我們一一看下去吧!

 

物理治療

毛毛六個月開始第一次的物理治療,她從最初階翻身班開始練起,

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(團體翻身班)

 

然後學習骨盆該如何出力才能坐得穩、接著練習撐手的姿勢與背部的肌力,

讓她能夠撐起來爬行,

 

爾後的站立、扶走、爬樓梯、放手走、爬高、踢球...等,

都是在物理治療課程中,一點一滴的學會的。

我覺得物理治療真的很像在培訓ㄧ個運動員,

它幫助毛毛的爸媽瞭解毛毛的身體、肌肉構造與限制,

進而透過各種器材的輔助訓練,強化毛毛先天的不足,讓她跟上發展進度。

毛毛每次都先從拉筋開始,然後隨著發展進度練習不同的動作,最後透過電療放鬆

結束。

以下就用照片來做說明

【翻身】

用瑜珈球練習翻身

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2.翻身學坐(瑜珈球).jpg

 

【往前爬】

因為先天手部彎曲,導致難以將身體撐起來往前爬,

藉由小球、滾筒與震動墊可幫助她練習撐手與放鬆手部肌肉。

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(練習撐手)

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【往上爬】

1歲1個月開始用溜滑梯,練習往下及往上爬。在醫院復健時,爬得超辛苦邊哭邊爬,

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這時毛媽開始加入自費的輔以達(Vojta)物理治療法,

毛毛果然迅速地學會使用腹部的力氣,並有能力扶走。

半年後毛毛已經能輕易的征服溜滑梯。

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Tip:輔以達一般是用在腦性麻痺的兒童身上,透過輔以達治療手法,將孩子本身的力氣激發出來,並學會如何運用力量。

 

【爬樓梯】

治療師教導一些特殊的手法,協助毛毛爬,此時毛毛的肚子已經比較能離地了,

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隨著訓練動作的增加,治療師因為對於肌肉與腦神經的構造發展有豐富的知識,

所以可以幫忙毛毛媽認識毛毛的身體能力。

例如在此階段,就發現毛毛因為背部的肌肉不夠有力,所以頭抬不起來,

因此之後也會有一些加強背肌的訓練動作。

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【扶走】

而練扶走時也發現毛毛的腳踝似乎有張力,透過按摩可以降低張力。

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看到這段我就覺得復健的領域真的很專業,光「走」就是一個大工程,

除了看腳的張力,還要觀察是否顛腳,以及身體的平衡與重量是否平均,

真的是長知識!!!

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這個階段,老師也開始提供一些鞋子的資訊,

由於毛毛先天小手小腳,因此一開始很難找到適合的尺寸,

治療師就提供具包覆性且適合的尺寸的鞋子借給毛毛穿,

也教毛媽如何觀察毛毛走路時腳的狀況,

視需要可以訂做鞋墊、穿矯正鞋。

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(tips:以上各種運動不可模仿,因為每個小孩的狀況都不一樣,若有需要,請詢問小孩

的醫生及治療師)

 

 

【騎馬機練背肌與腹肌】

新聞報導馬術治療對於這個症候群的孩子,有明顯的療效。

剛好輔以達老師具有馬術治療證照,

這次就用騎馬機來訓練毛毛較弱的腹肌與背肌。

毛毛當然又是哭哭了,不過幾次以後她已經可以坐在上面打瞌睡了。

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(毛毛與騎馬機)

 

【刺激前庭】

老師發現毛毛的左右發展狀況不太平均,尤其是右腦的運動神經可能比較弱,

因此要透過盪鞦韆、溜滑板、翻跟斗來刺激前庭。

 

 

【學習放手站跟走】

一歲八個月的毛毛手腳併用的爬樓梯動作已經相當標準了,老師決定開始讓她練習走,

這一天她成功的走了兩三步,是給毛爸最好的生日禮物。

 

這一天的復健日誌上,毛媽寫:

"雖然離會走還有很大的距離,但也讓我們充滿希望。

毛毛,媽媽很佩服你啊,你真的很努力,棒棒"

 

乾媽也很佩服你們啊!你們是最認真努力的母女檔了~~~(淚光)

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【會走後的超級運動員訓練】

毛毛會走後,這一天竟然出現了跑步機,為了訓練她的肌耐力。

原來會走之後,還有很多功課,要練平衡、練單腳平行、練踢球,

接著要會上下樓梯、會走直線、會墊腳。

所以之後復健的給西(台語)變得超級多,很像一個超級運動員的養成計畫。

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想想毛毛從第一天復健拉筋哭到吐,一路破關到現在,

已經能樂在走路並且挑戰更多的關卡。

 

 

職能治療

職能治療室很像一個靜態遊戲區,有各式各樣的玩具,協助發展小肌肉細部動作。

六個月左右職能治療會評估孩子的發展進度,如是否會拿東西互敲、雙手換物的狀況、

能否準確的將食物放進自己嘴巴裡。

 

另外也協助一些大動作的發展,如爬行或平衡。

接下來,就開始拼命地練習玩玩具了,

如把玩具積木按進盒子裡、串線玩具、疊積木、切切樂,

用湯匙舀東西倒進另一個碗中、疊疊樂、轉螺絲。

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兩歲以後更進一步的就是要認識形狀與顏色,這部分就涉及到認知了。

由於職能治療是細動作,沒辦法那麼快看到成效,因此要有耐心,陪孩子慢慢的磨。

 

 

語言治療

原本我十分迷惑這麼小的孩子,根本還不到學說話的年齡,為何要上語言治療課啊?

後來我才知道,語言治療涉及的不只是單純的語言,還觀察孩子臉部肌肉的狀態,

口腔內的反射反應,而這些都會影響到孩子進食的狀態。

毛毛不喜歡喝奶的秘密終於解開了,原來毛毛的口腔非常敏感,

所以口腔根部會排斥奶嘴,造成她厭奶,

否則她的吸吮能力是很不錯的,治療師因此建議要換成短一點的奶嘴試試。

 

此外,她的臉部肌肉張力過強,打開嘴巴對她來說比較辛苦,

就像我們的肢體硬被掰開一樣,

治療師教導如何按摩毛毛的臉頰肌肉幫助她放鬆(再次哭得很慘),不過效果十分驚人,

按過之後的臉頰肌肉整個放鬆了。

透過這樣持續的按摩放鬆臉部肌肉,才不會影響到她將來的講話與發音。

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我們原本以為的厭奶,在毛毛的身上並不成立,

所以毛媽也終於放下了,不再期待毛毛清醒時喝很多奶,

因為睡著時是她最放鬆的時候,反而可以好好地喝奶,毛毛的喝奶模式就此確立了。

治療師也透過棉棒幫助毛毛做減敏練習,或用棉棒沾果汁做吸吮練習,

也陪著毛毛走過不同的副食品階段,提供毛媽做副食品時軟硬度進階建議。
 

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毛毛的副食品吃得極好,現在已經吃乾飯了,

且食量之大食慾之好,超乎預期。

大家心裡的一塊大石頭終於放下,

餵食困難的關卡,宣布破關!

但咬有力,後續的咀嚼需要多練習。

目前正在朝著正確清晰地發出媽媽與阿嬤的音在努力著。

 

從毛毛的語言治療上,我更深切的了解早療的重要性。

 

有毛毛後的人生

常聽到很多人不願意生小孩,是因為不想被孩子綁住自己的人生,

的確有了孩子後的生活真的是大巨變,尤其是沒有太多後援的家庭,

要犧牲很多自我的時間與空間。

所以一定也有許多人覺得,生了特殊兒簡直就像是毀滅自己的人生。

所以我也很想分享,毛毛爸媽帶著毛毛的生活。

 

毛毛媽在單身時期就非常的熱愛朋友、參加聚會,

而且對於旅行、慶祝節日這些能為生活製造一些變化的事,只能用樂此不疲來形容。

有了毛毛之後,很神奇的將自己原本的愛好與生活樂趣,帶到她的育兒生活。

 

參與各種團體聚會活動

愛交朋友、愛熱鬧的毛毛媽,很主動的在醫院跟網路打聽各種支持團體。

 

她先從中榮的早產兒社團打聽起,雖然毛毛是罕病,不是早產兒,不過認識到熱心的

會長,他分享照顧500g小孩的經驗,他告訴毛毛媽,

小朋友生命力很強,不用擔心。他小孩本來都用鼻胃管餵食,有一天就自己拔掉,可

以喝奶了,這讓毛毛媽放心不少。

 

接著用google搜尋到同樣症候群的網友前輩,儘管他們在babyhome的網誌已經荒廢

,毛毛媽還是用個人的關鍵字搜尋到他們的信箱,藉由電話詢問(問到三個小孩已念國

中的前輩),了解照顧方式及將來可能會碰到的狀況,預先做心理準備。

 

有前輩說他們在臉書有組成社團,因此毛毛媽又跑去加入同個症候群社團,認識到更

多病友,也參與罕病基金會辦的講座,讓自己的生活圈擴大。

而病友也介紹毛毛媽加入特殊重症兒社團,毛毛媽因此獲得更多照顧身心障礙小小孩

的資訊網絡。

 

雖然一開始,毛毛爸對於參加聚會有些猶豫,總覺得毛毛是輕症,不一定要涉入這麼

但毛毛媽覺得毛毛是屬於典型的輕症,在其他病友身上一定有許多值得學習的地

方,她不想放過任何可以為毛毛努力的機會。

 

她接觸特殊兒家庭的感想就是,正能量超強,也因為這樣他們才能走過來。在那裡許

多比毛毛媽更辛苦,更需要資源與協助的家庭。

像毛毛媽這種血管裡流著滾燙熱血的人,當然不只是消極的參與,她曾幫這些家庭無

利潤的揪團買折扣玩具,並在毛毛狀況穩定下來後,帶著毛毛去探望新的病友,為對

方的家長加油打氣。

 

毛毛媽還將她的第二次路跑,獻給了慢飛天使南投路跑活動,希望可以盡量幫助一些

團體。

 

 

接觸公私部門資源

在毛毛確診後,毛毛媽就加入罕病基金會,也加入兒童發展的通報系統。

不但帶著毛毛去參加講座、參觀台中市的兒童資源中心,還申請免費的諮詢服務。

 

覺得整個體系對家長太不友善,就乾脆直接寫讀者投書到報社,揭開早療體系的問題

,在PTT看到家長有早療的需求,就回文鼓勵有需要的家長早療的重要性。

甚至毛毛媽擔心個性不太抱怨發洩的毛毛爸,會因為過程太苦而生病,還要求他去參

加罕病基金會免費的心理諮商。

 

我一直覺得不管是一般兒或特殊兒,養孩子不是一個家庭自己的責任,而是整個國家

社會都應該共同負擔。

毛毛媽的積極是一個很好的示範,雖然資源七零八落,但她還是很努力地串聯起來,

不但自己用,也要老公用,更要其他需要的人用。

唯有這樣育兒之路才能走得長久。

 

毛毛的旅行人生

除了看了十分辛苦的復健人生之外,毛毛其實還擁有另一個非常活躍的旅行人生。

毛家三口在毛毛一歲時,就展開了第一次的開車環島旅行(佩服佩服,真的好勇!),

果然十分辛苦(早就跟你說啦)!

但這對旅行控夫妻,是不可能被打倒的,兩年多來她們持續不斷各種大大小小的旅

行,最近毛毛媽甚至動了帶毛毛出國的念頭,毛爸仍在抵死不從中

(毛毛爸,其實我是支持你的啊!帶小孩出門真的很累。)

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(毛毛抓週)

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(毛毛去游泳)

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(毛毛玩沙)

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(毛毛去大雅小麥田)

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(長大一點二度去小麥田)

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(毛毛去武陵賞櫻花)

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(毛毛賞黃花風鈴木)

 

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(毛毛去台東)

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(毛毛去墾丁)

野餐.JPG(毛毛愛野餐)

其實旅行接受外在的刺激,對毛毛的發展是很好的。

但對特殊兒家庭來說,帶孩子出門是需要克服心理障礙的。

除了小嬰兒不容易掌控之外,最害怕的是旁人異樣的眼光。

但毛毛媽後來覺得,你愈怕別人知道她特殊,她就會愈特殊,無法學習也無法進步。

花了好一些時間調適自己後,她說:一定要好好養,讓她活得健康快樂。

 

這是毛媽在2014年5月20日寫給毛毛的話:

生命就是如此,不管你多有錢有權,你都無法完全掌控,

我只求可以讓小孩可以健康的長大,若他以後可以自立更棒,

這不是一般家長說小孩要學多少才藝,要多會英文了的希望!

今天是2014520,我愛你,親愛的毛毛~

 

毛毛媽,你真的養得很好、很認真啊!!!

 

這兩三年來我自己曾經在媽寶版上發表過許多篇一打二帶孩子的心得文,

得到的回饋常常是:笑中帶淚、幽默好笑、正向、很用心......

我和毛毛媽在同一個時期孕育自己的孩子,

我和兩隻寶寶也是跟著毛氏母女一起成長的(迷之音:人家明明就不姓毛)

我覺得那些幽默好笑、正能量、積極都是我們成為母親後,

從身體裡、血液裡逐漸滋長出來的東西。

是孩子帶給我們的。

 

最後,因為懶貓太太以前其實是文青小姐(屁啦~),

所以最後,我要用陳綺貞的歌詞為這篇紀錄做結束:

 

我的花讓我開 我的花讓我自己開

你適合你的 我適合我的 垂敗

我的花讓我戴 我的花 讓我自己戴

你擁有你的 我擁有我的 盛開

我擁有我的 姿態

(出自:花的姿態)

 

願我們在這樣簡單、平淡的生活裡, 

能搖曳著屬於自己獨特的姿態,

在看似腐朽泥濘中,

開出美麗的花!!!

 

獻給所有辛苦的父母!!!

 

後記:毛毛媽在2015年10月,生下了二寶包包,是一個彷彿神隱少女裡的巨嬰那樣健壯

的寶寶。

毛毛成了一個非常愛妹妹,也愛吃醋的小姊姊。

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